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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Zahara, ich kenne mich mit einem Colostoma nicht so gut aus, daher hoffe ich, dass dir noch Betroffene schreiben . Es braucht eine Zeit, bis man herausfindet, was dem Colostoma an Nahrungsmitteln gut tut und was man eher lassen bzw. einschränken sollte. Zu diesen Nahrungsmitteln gehören faserhaltige Nahrungsmittel, wie Zitrusfrüchte, Spargel, Pilze, Nüsse, harte Schalen von Obst ect.Sie könnten eine Blockade im Stoma schaffen ( D.h. das Stoma "verstopft" , Nahrungsmittel können nicht weiter dur...
Der DCCV hat von Betroffenen für Betroffene auf You tube Beiträge über CU und MC eingestellt. Außerdem kann man dort Arzt-Patientenseminare anschauen. Guckst du hier : https://www.youtube.com/dccvvideo LG Sabine
lusi, je mehr Gewese ihr ums Blutabnehmen macht, umso größer wird die Angst deines Sohnes werden. Ich habe es bei meiner Tochter ganz anders gehandhabt, da war sie um etliches jünger . Was sein muss, muss sein. Es wird ein kleiner Piks, der ist aber ratzfatz wieder vorbei. Außerdem kannst du ihn damit kriegen, dass er schon groß ist, kleinere Kinder schaffen das auch. Hoffe du verstehst mich nicht falsch. Und man sollte generell ehrlich sagen, dass es auch mal kurz schmerzen könnte. Aber es ebe...
sehe ich ganz genauso wie Andi. Ich würde meinen, dies ist das Problem der Fistel, die nicht zu ist, sondern immer noch fördert. Ich habe auch eine Fistel, diese gibt aber nach Jahren aber auch mal Ruhe. Sie wurde nicht operiert, aber ich bemerke schon den Unterschied, ob es aus der Fistel fördert oder der Crohn über den Analkanal Sekret ect. ausscheidet. Normalerweise, je nach Fistel, können die Fäden ja Jahre in der Fistel verbleiben. Daran sieht man auch, wie langwierig so ein böse Fistel se...
Candy, schließe mich meinem Vorschreibner an , kann dir nur dringend raten, den Arzt zu wechseln. Es gibt genügend Ärzte, egal welchen Faches, die sich nicht kümmern, bzw. die Beschwerden ihrer Kunden, denn das bist du ja, sie verdienen an dir, nicht ernst nehmen. Du darfst als Kunde/Patient auch etwas einfordern !! D.h. ich würde den Hausarzt direkt fragen, welche Art diese Entzündung deines Darmes überhaupt ist. Irgendein Virus? Bakterien? Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa, die hier behandel...
Drexta, es ist ganz egal, seit wievielen Jahren du wegen deinem MC nicht behandelt wurdest. Was an sich schon ziemlich dumm von dir ist, , sorry, aber so sehe ich es. Die paar Piepen, die du bekommen würdest, falls dich jemals eine Versicherung in diesem Universum auch für den MC versichern würde, machen eine eventuelle Verschlimmerung eines unbehandelten MC ohnehin nicht wieder wett. Es kommt nicht darauf an, ob du behandelt wirst, egal wieviele Jahre du es durchhältst, es kommt darauf an, das...
Drexta, das sind teils minimale Abweichungen in deinem Blutbild, wahrscheinlich weil du einen Eisenmangel ( dies ist keine Diagnose ) hast. Und Ausrufezeichen oder fettgedruckte Zahlen bei Blutbildern weisen nur auf Abweichungen hin. Irgendwie soll ein abweichender Wert, egal wie gering er auch sein mag , sich ja für den Betrachter erkennbar zeigen. Und ob du zum Arzt gehst oder nicht, bei einem MC bekommst du keine BU , da hat Kuschi schon recht. Wenn du Kenntnis über deinen MC hast, musst du i...
Stefan, mir fällt gerade ein, dass es hier ja auch ein Forum für "Jugend unter sich " gibt. Du kannst dich dort freischalten lassen. So bist du auch unter deinesgleichen . Sabine
Stefan, Methotrexat oder kurz auch MTX genannt, ist ein Immunsuppressiva, ähnlich dem Aza. Beide kommen aus der Rheumabehandlung und sind auch beide für den MC zugelassen. Deshalb findet man die meisten Infos über dieses Medikament auch in der Rheumawelt , dies soll dich aber nicht irritieren. Es dauert ein paar Wochen bis Monate bis es anfängt zu wirken. Man darf also nicht sofortige Besserung erwarten. Während man dieses Medikament einnimmt, bzw. es spritzt, wird anfangs wöchentliche Blutkont...
Anna, erst einmal herzlich willkommen bei uns. In jedem Ratgeber steht grundsätzlich, dass eine CED kein Grund ist heutzutage schwanger zu werden. Das mag stimmen, ABER, das DANACH, wie es dann ist, darüber steht nichts darin . Für Nachwuchs muss man rund um die Uhr im Einsatz sein, jahrelang Tag und Nacht, später wird er selbständiger, bedarf aber trotzdem immer noch genug Zeit und Kraft, Fürsorge. Kinderaufzucht ist schon für Gesunde ein gewaltiger Kraftakt, ist man mit Krankheit geschlagen, ...
Manchmal braucht man Trost und Streicheleinheiten, manchmal aber auch mal einen Tritt in den Hintern, damit man nicht zum Hypochonder wird. All das bekommst du hier, lieber Sargnagel , . Sabine
schon nach 5- 10 Minuten wird das Cortison nach Einnahme dem Organismus zur Verfügung gestellt. Nach 1- 2 Stunden hat es seine höchste Wirkung im Blutkreislauf erreicht. Du hast also es also locker aufgenommen . Sabine
Budenofalk wirkt nur im terminalen Ileum und dem aufsteigendem Dickdarm. Sollte der Crohn sich an anderer Stelle breitgemacht haben, müsste man auf systematisches Cortison , dies wirkt im gesamten Dick-und Dünndarm, übergehen. Auch wirkt systematisches Cortison stärker, alleine da man es auch großzügiger dosieren kann, bis der Schub vorbei wäre. Sollte die Entzündung wirklich nur im terminalen Ileum und/oder dem aufsteigendem Dickdarm liegen, könnte die Erklärung sein: Entzündungshemmer mit Bud...
Frohe Weihnachten, stressfrei und schmerzarm, ab und an auch mal schlemmen dürfen , einen guten Rutsch ins Neue Jahr und gaaaaaanz viel Gesundheit, falls nicht genug vorhanden . Und hier eine alte deutsche Tradition, die mir bisher völlig unbekannt war: Die Weihnachtsgurke. ( , meine erste Reaktion, als ich es hörte ) . Aber lest selbst: http://blog.speisekarte.de/2010/12/16/wa…eihnachtsgurke/ LG Sabine
Liebe Belly, zum Geburtstag. Alles Liebe und Gute, vor allen Dingen Gesundheit, wünsche ich dir von Herzen. Außerdem ein großes Dankeschön für all die Arbeit, die du hier hineinsteckst . LG Sabine
Silva, du schreibst, die letzten 20 cm sind leicht entzündet. Dieser Teil des Darmes hat von einer Behandlung mit Budesonid in Tablettenform gar nichts. Weil es dort nicht hingelangt. Budesonid würde dir nur rektal dort helfen. In Tablettenform wird es im terminalen Ileum und im aufsteigenden Dickdarm ( colon ascendens ) freigesetzt. Nur dort hilft es, nicht darüber hinaus. Deine Entzündung liegt aber im absteigendem Dickdarm ( colon descendes, Sigma, Mastdarm/Enddarm) Ich kann die Entscheidung...
Hallo Jana, du hast sicherlich schon Adressen von Stomatherapeuten in der Handtasche . Du nimmst am besten schon jetzt telefonisch Kontakt mit ihm/ihr auf und hast dann schon im Vorfeld deine Fragen geklärt. So ist alles geregelt wenn dein Schatz zuhause ist. So hat es damals mein Mann für mich gemacht. Es war gar kein Problem, ich rief und die Stomatherapeutin kam ..... . Alles Gute für deinen Schatz und auch für dich LG Sabine
Kanni, frage mal nach Methotrexat, kurz auch MTX genannt, ist ein Immunsuppressiva. Würde anfangs niedrig dosiert gespritzt werden. Anfangs jede Woche Blutbildkontrollen, danach alle 4 Wochen. Hilft auch bei MC. Ansonsten fällt mir als weitere Stufe das Biological ein. Dies wirkt aber anders. MTX kann man auch in Kombi mit z.b. Azulfidine ( Sulfasalazin ) oder Kombi MTX mit Biologicals nehmen. Allerdings bedarf ein akuter Schub meistens immer ein Cortison. Später dann ausschleichen und mit den ...
Davocado, den Po über den Badewannenrand abduschen, ich mache es genauso. Hat allerdings auch gedauert, bis ich diese Idee hatte . Vor jeder Toilettenbenutzung lege ich WCpapier in die Kloschüssel. Das Ergebnis wird so mit dem Papier vollkommen weggespült. Da bleibt selten was in der Kloschüssel zurück. So spare ich mir Putzorgien hinterher. Sabine
was mich etwas stutzig macht, ist, dass du gesunde Abschnitte hast. Das würde eher zu einem MC passen. Ich habe den MC seit 1995, auch schon damals oft mit blutigen Stühlen. Nach Op im Jahre 2005 sitzt mein Crohn fast nur noch im Dickdarm. Diese Entzündung ist chronisch aktiv, immer vorhanden, mal sehr schlimm, dann so einigermaßen, Ruhe ist noch niemals eingekehrt , trotz etlicher Medikamente. Eine Entzündung im Dickdarm/Enddarm ist bei beiden Erkrankungen oftmals sehr hartnäckig und schwierig...
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