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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !

Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.

Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.

Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.

Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.

Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.

Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!

Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.

Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!


Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.

Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.

Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.

Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.

Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub

Samstag, 3. Januar 2015, 19:40

Forenbeitrag von: »Jule«

Frage an die weiblichen User..

Huhu! Ich kenne das leider auch. Ich hatte erst vor einigen Jahren eine 3Etagen TVT mit beidseitiger Lungenembolie und zwei oder drei Jahre später nochmal eine beidseitige Lungenembolie. Zu beiden Zeiten war der Crohn aber schon bekannt. Das Problem bei mir ist eine angeborene Blutgerinnungsstörung, nach der nicht prophylaktisch gesucht wird. Seitdem trage ich täglich Kompressionsstrümpfe und spritze mir Blutverdünnungsmittel. Wegen der zweiten Embolie (unter Cortisontherapie und einem Schub) wu...

Samstag, 3. Januar 2015, 10:05

Forenbeitrag von: »Jule«

Acne inversa bei Crohn

Ja, ich kenne das leider. Ich habe inzwischen den Überblick verloren wann wo welcher Abszess operiert wurde. Meistens betrifft es bei mir auch die Achseln, oder Po/Übergang zu den Oberschenkeln und Intimberich. Besonders im Frühjahr und Herbst quält mich das. Zwischendurch ist es auch mal besser. Aber so richtig losgeworden bin ich es nie. Eigentlich klebt zu jeder Zeit irgendwo eine Kompresse. Du bist also nicht alleine! Alle Macht den Kompressen! Jule

Samstag, 3. Januar 2015, 09:45

Forenbeitrag von: »Jule«

Morbus Crohn ohne Medikamente ?

Ich denke das kommt sehr auf den Patienten, den Verlauf und den behandelnden Arzt an. Ich habe auch viele Jahre Medikamente zur Remissionserhaltung genommen, die leider nicht wirklich geholfen haben Schübe fernzuhalten. Ich habe alle möglichen Medikamente (natürlich vom Arzt verordnet) ausprobiert und habe einen Großteil leider nicht vertragen (allergische Reaktionen, zu starke Nebenwirkungen) und der Rest hat Schübe nicht effektiv ferngehalten. Da aber relativ oft Schübe auftraten (mehrmals pro...

Dienstag, 18. November 2014, 10:55

Forenbeitrag von: »Jule«

Lungenembolie durch M.C.

Huhu! Vielleicht kann ich etwas Licht ins Dunkel bringen. Ich hatte bereits zwei Lungenembolien, einmal in Verbindung mit 3 Thrombosen in einem Bein. Natürlich wurde nach Ursachen gesucht und es wurde ein angeborener Mangel eines Gerinnungsfaktors festgestellt, welcher dafür sorgt, dass das Blut schneller gerinnt und dadurch auch schneller Thrombosen zu Stande kommen. Diese genetische Veränderung nennt sich Faktor-V-Leiden-Mutation (Leiden = Stadt in den Niederlanden, Ort der Entdeckung dieser M...

Montag, 17. November 2014, 12:19

Forenbeitrag von: »Jule«

Enzündungswerte

Huhu! Also im Blut können CRP, BSG (Blutsenkungsgeschwindigkeit) und die Anzahl der Leukozyten einen Hinweis auf die Existenz oder Stärke einer Entzündung geben. Zu beachten ist aber einmal, dass jede Person andere "Wohlfühlwerte" hat. Ich habe zum Beispiel immer etwas erhöhte Leukozyten, auch wenn ich keinen Schub habe und es mir gut geht. Es kann also sein dass ein Wert hoch erscheint, bei dieser Person aber im Vergleich zu sonst nur leicht erhöht ist. Andersherum kann es sein dass eine starke...

Sonntag, 19. Oktober 2014, 15:03

Forenbeitrag von: »Jule«

Wundrose / Knotenrose / Erypsel

Huhu Karin! Korrekt, dass es da einen Zusammenhang gibt. Knotenrose (Erythema nodosum) ist eine nicht seltene Begleiterkrankung von Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa. Ich hatte sowas auch schonmal am Schienbein für längere Zeit, durch eine Salbe ist es dann deutlich besser und blasser geworden und inzwischen scheint es ganz verschwunden. Wundert mich aber dass da bisher keinem Arzt diese Verbindung bekannt war. Natürlich kann man nie genau sagen ob es momentan "nur" von der CED verursacht ist, o...

Mittwoch, 15. Oktober 2014, 12:13

Forenbeitrag von: »Jule«

V.a MC - Diagnostik macht mich Ratlos

Hallo Mary, wie zuvor schon erwähnt wurde verläuft Morbus Crohn schubweise. Das heißt es ist durchaus normal, dass es eine Weile super aussieht und alles in Ordnung ist und es dann irgendwann wieder zu einem Schub kommt. Gerade weil die gängigen Medikamente so gut geholfen haben, ist die Diagnose MC ja nochmal bekräftigt. Leider ist es aber nicht immer so, dass man in den guten Zeiten gar keine Probleme hat. Die Blutwerte mögen gut sein, es ist auch keine Entzündung bei Spiegelungen oder in der ...

Dienstag, 14. Oktober 2014, 16:44

Forenbeitrag von: »Jule«

Menschlich und fachlich kompetenter Gastro in Ffm gesucht

Huhu! Ich bin nach etlichen Jahren bei verschiedenen Ärzten und Krankenhausambulanzen im Markus-Krankenhaus FFM gelandet, wo auch Prof. Dignaß ist. Im eingegliederten Versorgungszentrum kann man sich dann Termine für ambulante Beratung, Untersuchung und Behandlung geben lassen. Man wartet dann im Krankenhaus im Wartebereich auf dem Krankenhausflur, bis der Arzt einen abholt und in ein Besprechungszimmer holt. Das gibt es ja in anderen Krankenhäusern genauso. Hier der Link zur Webseite: http://ww...

Freitag, 10. Oktober 2014, 13:45

Forenbeitrag von: »Jule«

Diagnose, Medikamete und Behandlung - Meine Erfahrung

Huhu! Morbus Crohn kann sich sehr unterschiedlich äußern, einmal je nachdem wo die Entzündung sitzt und dann hängt es noch zusätzlich von der Person ab. Einerseits könnte es durchaus alles vom Crohn verursacht sein, andererseits könnte vielleicht auch noch etwas anderes mitspielen. Hast du einen Arztbrief mit dem Untersuchungsbefunde der Kapselendoskopie? Die Frage wäre ob die Ärzte sich sicher sind Morbus Crohn "gefunden" zu haben, oder ob sich der Verdacht nur erhärtet hat. Wurdest du schon au...

Freitag, 10. Oktober 2014, 13:30

Forenbeitrag von: »Jule«

Entscheidung wird fällig

Huhu, ich wollte mich auch mal zu Wort melden, auch wenn unsere Probleme nicht ganz identisch sind. Ich habe Morbus Crohn und hatte in den ersten Jahren sehr viele starke Schübe, wozu es zu einer Vernarbung des Gewebes und einer Stenose kam. Eine zeitlang hat man das erstmal nicht erkannt und als man es dann erkannt hatte, wollten die Ärzte und ich es erstmal herauszögern, weil man ja ungern sofort operiert. Ich konnte insgesamt ungefähr 10 Jahre hinauszögern, bis ich dann kurz vor dem Darmversc...

Montag, 6. Oktober 2014, 11:50

Forenbeitrag von: »Jule«

nach fast 2 Jaren wieder Blut im Stuhl, was tun und was essen?

Huhu, ich versuche mal auf deine Frage zu antworten, auch wenn es darauf keine konkrete Antwort gibt. Es gibt keine offizielle Ernährung oder Diät bei CU oder MC, weil jeder ganz verschiedene Lebensmittel verträgt oder eben nicht verträgt. Im Schub wäre eher zu empfehlen auf blähende oder verdauungsfördernde Lebensmittel zu verzichten, also Kohl jeglicher Art, Hülsenfrüchte, Zwiebeln, Knoblauch, evtl auch Hefe... Wenn du also vorsichtig sein willst weil du vermutest dass sich ein Schub anbahnt, ...

Montag, 6. Oktober 2014, 11:35

Forenbeitrag von: »Jule«

Sind das Nebenwirkungen vom Azulfidine (Sulfasalazin)?

Huhu namenlos, leider ist derzeit meine Kristallkugel kaputt...deswegen kann ich keine definitive Antwort geben. Die Beschwerden, die du aufzählst, tauchen alle in der Liste der Nebenwirkungen auf, sogar unter häufig oder sehr häufig. Wenn du vorher keine Probleme dieser Art hattest, ist es durchaus möglich dass das alles Nebenwirkungen sind. Wenn es dich so sehr beeinträchtigt, was ich gut nachvollziehen kann, solltest du mit deinem Arzt darüber sprechen. Womöglich gibt es eine Alternative, die...

Montag, 29. September 2014, 15:28

Forenbeitrag von: »Jule«

Ich weiss nicht

Hallo Vegani, das ist ja wirklich blöd. Die Ärztin meint es wäre alles gut und da könnte nichts sein wegen der Blutwerte...aber du hast eben Beschwerden. Sowas habe ich auch schon erlebt und wenn deine Ärztin nur auf die Werte schaut und darauf beharrt dass da nichts ist und es dir gut geht, solltest du vielleicht mal Rat bei einem anderen Arzt suchen. Am besten gleich einem Spezialisten für Magen+Darm also ein Gastroenterologe, oder aber Internist, wenn das schneller geht oder besser erreichbar...

Montag, 29. September 2014, 15:12

Forenbeitrag von: »Jule«

letzen cm meiner abszesswunde heilen nicht

Eine gute Frage... Ich hatte das Problem auch schon, nach einer Abszessoperation in der linken Achselhöhle. Mit der Heilung lief erstmal alles super, wie bei allen solchen Operationen vorher (waren jetzt sicher schon mindestens 7 mit Vollnarkose). Allerdings das letzte bisschen blieb ohne sichtbaren Grund offen. Die Öffnung war rund, von der Größe her ungefähr ein Kirschkern. Ich war deswegen auch nochmal beim Arzt, der war aber ganz zufrieden sonst, das heißt keine Anzeichen für Entzündung, das...

Dienstag, 23. September 2014, 23:41

Forenbeitrag von: »Jule«

Trinknahrung gesucht

Huhu! Wegen der Kostenübernahme würde ich einfach mal deine Krankenkasse anrufen und nachfragen. Die Ärzte kennen sich auch nicht immer mit den Bedingungen aller Kassen aus und so hast du gleich eine klare Antwort. Was die verschiedenen Hersteller angeht und die Kalorien, weiß ich soviel dass zumindest Fresubin sehr verschiedene Produkte anbietet, die unterschiedlichen Kaloriengehalt haben. Es gibt also hochkalorische Trinkpäckchen, die pro 200 ml oder sogar weniger 2000 cal haben, ein anderes h...

Samstag, 20. September 2014, 23:24

Forenbeitrag von: »Jule«

Ist Decortin und Decortin H dasselbe???

Huhu! Wie Inaala schon sagte handelt es sich um ein Medikament und seine metabolisch aktive Vorstufe. Von der Stärke bzw Konzentration her unterscheiden sich die beiden tatsächlich nicht. Allerdings möchte ich an dieser Stelle das Wort "Bioverfügbarkeit" in den Raum werfen. Wikipedia sagt dazu: Die Bioverfügbarkeit ist eine pharmakologische Messgröße für den Anteil eines Wirkstoffes, der unverändert im systemischen Kreislauf (speziell im Blutkreislauf) zur Verfügung steht. Sie gibt an, wie schne...

Mittwoch, 3. September 2014, 14:15

Forenbeitrag von: »Jule«

Vorläufiger Befund ist da

Hallo Mugi! Ich habe deinen Beitrag zum Anlass genommen mir mal wieder die aktuellen Diagnose- und Behandlungsleitlinien für MC und CU durchzulesen. Und womöglich helfen dir die folgenden Erklärungen ja auch weiter. Es gibt eher selten den Fall dass gleich bei der ersten Biopsie die exakte Diagnose MC oder CU zu stellen ist, einfach weil die Krankheiten sehr komplex sind und sich je nach Zustand das Bild auch immer wieder verändert. Es ist sogar so dass auf lange Sicht oft nicht 100% per Biopsie...

Samstag, 30. August 2014, 09:31

Forenbeitrag von: »Jule«

Drückt mir morgen doch bitte auch mal alle Daumen!

Ohje... und alles nur meine Schuld, weil ich nur nachträglich Daumen gedrückt habe! Wenns dir hilft kannst du die Schuld gerne ganz auf mich schieben und mich unbekannter Weise beschimpfen. Das nächste Mal versuche ich dann pünktlich mit Daumen zu drücken! Alles Gute, Jule

Freitag, 29. August 2014, 18:23

Forenbeitrag von: »Jule«

Drückt mir morgen doch bitte auch mal alle Daumen!

Huhu Heike! Ich vermute ich bin jetzt schon zu spät dran...aber ich versuche mal nachträglich die Daumen zu drücken...weil noch weiß ich nicht was gesprochen wurde, was heißt dass für mich noch mehrere Realitäten existieren und noch alles möglich ist....ja, klingt etwas wirr. Ich hoffe dir bleibt die erneute OP erspart. Viele Grüße Jule

Freitag, 29. August 2014, 18:20

Forenbeitrag von: »Jule«

Orang öliger Ausfluss im Stuhl

Also ich habe verschiedene Erklärungsmöglichkeiten gefunden. Wichtig ist erstmal dass das wohl recht häufig vorkommt und erstmal nichts heißen muss, insofern es kein Dauerzustand ist. Im Internet suchen recht viele Leute eine Erklärung zu dem Problem. Einmal kann sowas durch eine Nahrungsunverträglichkeit verursacht werden. Die Fragen wären hier also ob sich eine neue Unverträglichkeit entwickelt haben kann, oder ob es an einer der Bekannten lag und vielleicht zu wenig Laktrase zu den Milchprodu...