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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Mh...ja. Ist ja nicht so dass ich es versucht hätte bisher. Dieses Mal war es leider ein Notfall (Lungenembolie) und in meiner Stadt gibt es kein verlässliches Krankenhaus, außerhalb hätte man mich nicht geschickt. Somit hatte ich in diesem Fall keine andere Wahl. Habe wegen MC schon 5 Krankenhäuser durch, in die ich nicht mehr möchte. Leider war darunter auch ein empfohlenes Krankenhaus. Aber die Qualität ändert sich ja auch mit dem Personal, d.h. wenn der Professor oder Oberarzt wechselt kann ...
Also: Histologisch kann man unterscheiden ob eine Entzündung akut oder chronisch ist (chronisch bedeutet über Wochen oder Monate hin weg andauernd), außerdem erkennt man durch die Einfärbung welche Zellen ins Gewebe infiltrieren und für die Entzündung verantwortlich sind. Dadurch kann man noch weiter unterscheiden. Bei Morbus Crohn handelt es sich um eine Primär-granulomatöse Erkrankung, bei CU kann man die zelluläre Ursache nicht so genau ausmachen, weswegen MC und CU normalerweise histologisch...
Vielen Dank! Durch deinen Hinweis hab ich mich mal etwas eingelesen. Hier im Forum gibt es auch einen älteren Beitrag von 2010 zur Zellapharese. Das klingt eigentlich wirklich gut, weil ich eben bisher immer sehr stark mit Nebenwirkungen auf neue Medikamente reagiert habe. Cortison wird zwar jedes Mal versucht aber wirkt bei schweren Schüben nicht. Allerdings haben hier nur Leute mit CU von der Behandlung berichtet und es scheint allgemein vermehrt dabei eingesetzt zu werden. Aber es kann ja nic...
Vielen Dank! Ich werde sicher berichten. Aber erstmal steht nur ein ambulantes Gespräch beim Professor an. Ich bin noch etwas unschlüssig ob ich mich wieder auf ein neues, recht unerprobtes Medikament einlassen soll, weil ich das damals bei 2 anderen Medikamenten mit üblen Neben- und Nachwirkungen zu bezahlen hatten. Einmal eine sehr ausgesprägte allergische Reaktion, juckender Ausschlag am ganzen Körper, sodass ich zuhause nur noch in kalten, feuchten Tüchern gelegen habe und es Wochen gebrauch...
Vielen Dank! Ich werde sicher berichten. Aber erstmal steht nur ein ambulantes Gespräch beim Professor an. Ich bin noch etwas unschlüssig ob ich mich wieder auf ein neues, recht unerprobtes Medikament einlassen soll, weil ich das damals bei 2 anderen Medikamenten mit üblen Neben- und Nachwirkungen zu bezahlen hatten. Einmal eine sehr ausgesprägte allergische Reaktion, juckender Ausschlag am ganzen Körper, sodass ich zuhause nur noch in kalten, feuchten Tüchern gelegen habe und es Wochen gebrauch...
Achso. Nein. Dann würde ich mich auf die histologische Diagnose von MC verlassen. Unter dem Mikroskop sieht man das meist genauer, als mit bloßem Auge bei der Spiegelung. Womöglich hat er sich davon irritieren lassen wo die letzte Entzündung auftrat. Eine Proktitis ist ja im Dickdarm, wo auch CU gefunden werden kann. Aber verlass dich da lieber auf die gesicherte Diagnose von MC, das kann schließlich überall auftreten. Und nein, man muss nicht zwangzläufig nach dem ersten Schub Narben haben. Da ...
Naja im ersten Bericht wird ja von einem histologisch gesichertem Befund von MC gesprochen. Ist das mit dem CU im nächsten Bericht genauso? Oder sah es nur makroskopisch danach aus?
Das chronische scheint ja ohnehin außer Frage zu stehen. Bleibt nur die Frage ob MC oder CU. Wobei es bei dir ja im terminalen Ileum begonnen hatte, was eigentlich klassisch für MC ist. Ich fürchte da musst du dich nun auf dein Gefühl verlassen bei welchem der Ärzte du dich besser aufgehoben fühlst oder du holst noch eine dritte Meinung ein, wenn du unsicher bist. Und ja, zwischen den Schüben kann man beschwerdefrei sein. Wenn sicher ist was du nun genau hast kann man das auch gezielt behandeln ...
Eigentlich ist es eher untypisch dass in zwei aufeinanderfolgenden histologischen Untersuchungen einmal MC und einmal CU diagnostiziert wird. Wobei es manchmal schwierig sein kann das unter dem Mikroskop zu erkennen, je nachdem wie stark oder schwach der Schub ist. CU und MC unterscheiden sich nämlich darin welche Schichten der Darmwand betroffen sind. Bei CU ist üblicherweise nur die Mucosa, also Schleimhaut "befallen" oder entzündet. Bei MC zieht sich die Entzündung durch alle Schichten der Da...
Da sind mir doch gleich ein paar passende Songs eingefallen, die ich nämlich zur Zeit mit der Band übe. Für mich passen sie jedenfalls in die Kategorie. Sting - Fields of Gold Norah Jones - Sunrise Eagles - Take it easy Gruß Jule
Huhu, ich versuche die für dich verwirrenden Textstellen mal etwas einfacher zu formulieren und zu erklären: Zunächst einmal stellt das tatsächlich die Erstdiagnose (ED) dar, da makroskopisch (also bei der Spiegelung über Kamera, mit bloßem Auge) und auch mikroskopisch über histologische Untersuchung (es wurde eine Gewebeprobe entnommen und unter dem Mikroskop untersucht) Morbus Crohn nachgewiesen wurde. . Man hat im Bereich des terminalen IIeum (die Stelle, die den Übergang vom Dünndarm zum Dic...
Ja, er wurde mir von mehreren als DIE Kapazität in der Umgebung oder sogar Deutschland empfohlen. Allerdings fände ich es auch schon wenn er noch dazu freundlich und umgänglich wäre. Das ist bei vielgefragten Fachleuten ja leider selten der Fall. Wobei es darauf nichtmal so groß ankäme. Interessanter wäre der Umgang und die Gegebenheiten im Krankenhaus. Wenn er am Montag beim Beratungsgespräch einen Vorschlag macht könnte ich ja u.U. auch überlegen deswegen in ein anderes Krankenhaus zu gehen. A...
Hallo liebe Mitgeplagten, liebe Leser... ich habe eine ganze Weile überlegt wo dieser Thread am besten hinpasst und habe mich nun für hier entschieden. Vermutlich weil es überwiegend ein Luftmachen ist. Ich hatte nämlich wiedermal ein wirklich bescheidenes Erlebnis im Krankenhaus. Dafür muss ich aber etwas ausholen. ----(Absätze irgendwie gerade nicht möglich..oder ich bin zu doof dafür)-- Ich habe seit Oktober wieder einen Schub, war deswegen parallel in Behandlung beim Hausarzt, Gastro-Enterol...
Hallo, ich wollte mal fragen ob jemand von euch schon Erfahrungen im/mit dem Markus Krankenhaus in Frankfurt a. M. gemacht hat. Da mein derzeitiger Schub nun schon seit Oktober wütet und bisher nicht von den gängigen Methoden zu beeindrucken war, steht mir wohl bevor ein neueres Medikament zu versuchen. (Ca 2006 hatte ich bei einem starken und andauerndem Schub Remicade bekommen und litt danach 3 Jahre an Epilepsie, bei anderen Medikamenten wie Purinethol, Immurek und MTX kam es ebenfalls zu unt...
Hmm schwierige Situation. Natürlich wird dir hier niemand einen Freischein dafür ausstellen, dass du das Medikament bedenkenlos nehmen kannst. Ich habe aber auch immer mal wieder Busconpan Plus eingenommen, trotz einer Stenose. Vermutlich ist das als Kontraindikation angegeben, weil Buscopan entspannend auf glatte Muskulatur wirkt und die Darmtätigkeit für eine zeitlang "bremst". Und das in Verbindung mit Stenosen kann wohl zu Komplikationen führen, zumindest könnte ich mir das so erklären. Wenn...
Huhu, also Reflux steht für einen unnatürlichen Rückfluss aus dem Magen in die Speiseröhre. Symptome sind zum Beispiel Sodbrennen, Völlegefühl nach dem Essen, saures Aufstoßen usw. und wenn sowas länger anhält kann sich in der Speiseröhre eine Entzündung entwickeln, da diese ja nicht besonders geschützt ist gegen Magensäure. Ich habe gelegentlich auch solche Beschwerden, wobei diese aber nie so schlimm waren als dass ich deswegen zum Arzt gegangen wäre. Aber ich habe ja immer Medikamente zum Mag...
Huhu, ich weiß gar nicht so genau was ich schreiben soll. Aber ich hab mich richtig gefreut hier auch mal zu lesen dass es jemandem aktuell gut geht. Was jetzt aber bitte nicht negativ in die andere Richtung interpretiert werden soll! Ich wünsche dir also dass es gaaanz lange so bleibt und du die Zeit richtig genießen kannst. Über die blöde Fistel reden wir einfach mal nicht, vielleicht ist sie ja so eingeschnappt dass sie einfach ignoriert wird und verschwindet. Liebe Grüße Jule
Zitat DPUM hat schon Sommerreifen aufgezogen ? Nein. [italienischer Akzent]Isch 'abe gar kein Auto [/italienischer Akzent] DPUM hat soviel um die Ohren dass sie noch nicht zum frühstücken gekommen ist.
Huhu, ich weiß dass es hierzu bereits Beiträge gibt, die sind aber alle schon mehrere Monate alt und ich war mir jetzt nicht sicher ob ich in dem Fall darauf antworten darf oder nicht, weil man ja keine alten Beiträge wieder ausgraben soll *seufzt* war da jetzt überfragt was richtig ist. Also falls es wieder falsch ist tut es mir schonmal leid. Mein eigentliches Problem ist, dass ich nicht in die Kontaktecke komme. Wenn ich draufklicke komme ich noch zur Auswahl und wenn ich mich dort für etwas ...
Hallo, ich weiß dass mir hier niemand eine definitive Antwort geben kann und wird. Aber vielleicht hat ja jemand Erfahrung mit einem der Medikamente und hat Tipps, die ich in meine Überlegungen mit einbeziehen kann. Ich bin seit 3 oder schon 4 Wochen im akuten Schub. Bisher nehme ich Antibiotikum, 80mg Kortison, Entocort, Claversal und Schmerzmittel und es ist noch keine Besserung eingetreten. Auf dem Ultraschall ist aber keine Stenose zu sehen oder andere Komplikationen. Lediglich eine ordentli...
Cröhnchen und Ulceröschen » 
Colitis ulcerosa Starke Angst vor PSC :-(
